समिर कुमार पोखरेल (राष्ट्रिय मृगौला पीडित संघका अध्यक्ष)

विश्वव्यापी रूपमा भएको औद्योगिकरण र मानव जीवनमा आईरहेको जीवन शैलीको परिवर्तन दैनिक उपभोग्य हुने खाद्य पदार्थमा रहेको मिसावट, विषादीको प्रयोग तथा खानपिनको वेवास्ता र हेलचेक्राईले गर्दा पछिल्लो समय नेपालमा मृगौला रोगीको संख्या दिनप्रतिदिन बढ्दो अवस्थामा छ । त्यसो त विश्व स्वास्थ संगठनको तथ्याङ्कले विश्वमा करिव १० प्रतिशत जनसंख्या कुनै न कुनै मृगौला रोगबाट पीडित भएको देखाएको छ । नेपालमा यस्ता रोगीहरुको संख्या ३० लाखको हाराहारीमा रहेकोे अनुमान गरिन्छ । यो संख्या अझै बढ्ने देखिन्छ । वास्तवमा जुनसुकै रोग लागि सकेपछि मानिसलाई असर पर्ने गर्छ ।

अझ मृगौला रोग, मुटु रोग र क्यान्सर जस्ता रोगलाई भयावह र खर्चिलो रोगको रुपमा हेरिन्छ । मृगौला रोग लागिसकेपछि मानिसलाई आर्थिक समस्या र मानसिक तनाब बनाउँछ साथै कतिपय परिवारमा परिवारको कुनै एक सदस्यलाई मृगौला रोग लागिसकेपछि उक्त परिवारमा दाम्पत्य जीवन तथा पारिवारिक सम्बन्धमा समेत उल्झन देखापरेका प्रशस्त उदाहरण पाइन्छन् । यस्तै–यस्तै समस्याबाट बिरामीले जीवन जिउन नपरोस् भनी वि.सं. २०६८ माघ २४ गतेका दिन “सबैको लागि निशुल्क मृगौला रोगको उपचार” भन्ने उद्देश्यका साथ देशभरका मृगौला रोगीहरुको संगठन “राष्ट्रिय मृगौला पीडित संघ नेपाल” विधिवत रुपमा स्थापना भएको हो । यो मृगौला पीडित बिरामी तथा आफन्तहरुबाट खोलिएको गैर नाफा मूलक संस्था हो ।
साँच्चिकै यसको स्थापना काल पक्कै पनि सहज थिएन । तत्कालीन समयमा स्वंयम् बिमारी झन्–झन् पीडामाथि पीडा थप्दै बिभिन्न आरोह अबरोहहरु पन्छाउदै संघर्ष गर्नुपरेको तितो यथार्थ हामी सामु छदँैछ । यसै दौरानमा मैले जसरी संघको स्थापनाको पूर्व सन्ध्या देखिनै मृगौला रोगीहरुको लागि आवाज उठाउँदै अघि बढ्ने क्रममा जुन विश्वास गरेर थप अध्यक्षको जिम्मेवारी सुम्पिदिनु भएको थियो यसले मलाई गम्भीर र कर्तव्य उन्मुख बनायो । यसै रोगका कारण मेरो बुवा जो यस संस्थाको संस्थापक अध्यक्ष हुनुहुन्थ्यो उहाँलाई गुमाउनु पर्दाको पीडाले मर्माहित बनाएको थियो तर पनि उहाँले मृत्युको अन्तिम घडीमा जुन इच्छा र सपनाहरु देखाउनु भएको थियो त्यसले नै मलाई जहिले पनि समाज सेवा र मानवीय भावनालाई पछ्याउन सक्ने बनायो ।

संस्थालाई मैले कति दिनसकँे स्वः बुवाको सपना पूरा गर्ने क्रममा मृगौला रोगीको घाउमा के कति मलम लगाउन सकेँ यो स्वयम् म आफै भन्न न्यायोचित नहोला । अहिलेसम्म जे जति उपलब्धि प्राप्त भएका छन् यो सबै मृगौला रोगीहरुको त्याग र संघर्षको उपज हो भन्ने लाग्दछ । तर गर्वका साथ भन्नु पर्छ, मैले व्यक्तिगत रुपमा धेरै कुराहरु गुमाए हुँला त्यसमा मलाई कुनै पश्चाताप् र दुखेसो छैन र भविष्यमा पनि हुने छैन । विगतदेखि यहाँ सम्मको यात्रामा आइपुग्दा धेरै मृगौला पीडित बिरामीको माया, सद्भाव र सामिप्यतामा रहन पाएँ यही नै जिन्दगीको एक मात्र आनन्द र सन्तुष्टि ठानेको छु ।

बिगतलाई सरसर्ती फर्केर हेर्दा म बेला बेलामा घोत्लिने गर्दछु । बिगत कति बिडम्बनापूर्ण थियो । बिरामीले उपचार गर्न पाऊँभन्दै राज्यसँग सङ्घर्ष गर्नु पर्ने, यो संघको स्थापना हुनुभन्दा पहिला राज्यबाट मृगौला रोगीलाई जीवनभरका लागि ५० हजार मात्रदिने व्यवस्था थियो । संस्थाको जन्मभए सँगै पहिलो चरणमा विभिन्न सम्बन्धित निकायमा ज्ञापन पत्रबुझाउने देखि राज्यलाई दबाबदिन रत्नपार्क, शान्ति वाटिकामा १३ दिने अनसन सम्मकाकार्य गर्नु परेको थियो । उक्त सङ्घर्षको परिणाम स्वरुप सरकारले १ लाख दिने निर्णय ग¥यो । यतिले मात्र खर्चिलो मृगौला रोगको उपचार सम्भव थिएन । त्यस कारण हामीले आन्दोलनलाई थप सशक्त र मर्यादित बनाउँदै लग्यांै । यसै सिलसिलामा स्वास्थ्य मन्त्रालयमा धर्ना बस्न बाध्य भयांै । दबाब पछि तत्कालीन सरकारले १०४ पटक हेमोडायलाइसिस निःशुल्क दिने निर्णय गरेको थियो । तर त्यतिले मात्र हाम्रा माग सम्बोधन हुन सक्दैनथे ।

हाम्रो माग आजीवन निःशुल्क डायलाइसिस टासप्लान्टलाई पूरा गराउँनु थियो । हाम्रा मागहरु सुनुवाई नभएपछि वाध्य भएर वि.सं.२०७१ साल जेठमा पुनः रत्नपार्कको शान्ति वाटिकामा ५४ दिन सम्म अनसन बस्न बाध्यहुनु प¥यो । अनसनकै क्रममा कतिपय बिरामीले ज्यान गुमाउनु परेको पीडादायी विगत हामि संग ताजै छ । यसपछि सरकारले २ वर्ष वा २०८ पटक निःशुल्क डायलाइसिस र ३ लाख रुपैया प्रत्यारोपणका लागि दिने निर्णय ग¥यो । उक्त रकममध्ये २ लाख मृगौला प्रत्यारोपण गर्न थियो भने १ लाख प्रत्यारोपण गरिसकेपछि औषधी खानको निम्ति, मृगौला रोग अन्यरोग भन्दा महँगो र दिर्घकालीनसम्म असर गरिरहने हुनाले हाम्रो लागि यो निर्णय मात्र प्रयाप्त थिएन ।

त्यस पछि पनि भिन्न–भिन्न स्वरुपका आन्दोलन निरन्तर रुपमा चलिरहे । हाल २०७२÷०७३ सम्म आइपुग्दा पनि विभिन्न सम्बन्धित निकाय लगायत राजनैतिक दलका प्रमुख नेताहरुसँग हाम्रा मागपत्र प्रस्तुत गर्ने देखि प्रधानमन्त्री निवास बालुवाटार सम्म धर्ना जुलुसका दबाब मूलक कार्यक्रम सम्पन्न ग¥यौं । फलस्वरुप सरकारले आजीवन निःशुल्क डायलाइसिसको व्यवस्थाका साथै अंगदान सम्बन्धि कानुनी दायरा फराकिलो पारेको छ । हालै प्रत्यारोपण निःशुल्क गर्ने व्यवस्था ल्याएको छ । यस संघको संघर्षबाट मृगौला रोगीलाई मात्र होईन मुटु र क्यान्सर आदि रोगीलाई पनि रकम बढाउने निर्णय भएको छ । यसलाई उपलब्धिको रुपमा लिनु पर्छ ।

विभिन्न चरणमा भएका संघर्षका कार्यक्रम पछि केही महत्वपूर्ण उपलब्धि प्राप्त तभएता पनि हाम्रा सम्पूर्ण माग पूरा हुन सकेका छैनन् । राष्ट्रिय मृगौला पीडित संघले आगामी दिनहरुमा केही योजनाहरु बनाएको छ । खास गरी स्वास्थ्य सम्बन्धि “रोग लाग्नु भन्दा रोग लाग्न नदिनु नै बेस” भन्ने भनाईलाई चरितार्थ गर्दै मृगौला रोगबाट कसरी बच्न सकिन्छ भन्ने जनचेतना मूलक कार्यक्रम गर्दै जाने योजनामा रहेका छौं । नेपालका ७५ ओटै जिल्लामा डायलाइसिस सेवा हुनु पर्दछ भन्ने हाम्रो माग हो । यसलाई गराएरै छाड्ने विश्वास लिएका छौं । मृगौला रोग अत्यन्त भयावह र पीडादायी रोग हो ।

यो रोग लागि सकेपछि स्वयम् बिरामी र आफन्तहरु पीडामा तड्पिनु पर्ने हुन्छ त्यसैले हाम्रो माग मृगौला रोगी तथा आफन्तलाई रोजगारीमूलक कार्यको व्यवस्था गर्न पहल गर्ने रहेको छ । यसका लागि संघर्षमा निरन्तर रहने छौं । यसका अलावा संघ आफैले मृगौला रोग उपचार केन्द्र खोल्ने पहल गरिरहेको छ । जसको उद्देश्य मृगौला रोगीहरुले समयमा उपचार पाऊन्, अस्पतालमा बेड नपाएर छट्पटिन नपरोस् भन्ने नै हो । यसका लागि हामी आगामी दिनमा दृढ भएर हाम्रा कार्ययोजनाहरु अगाडि बढाउँने छौ ।

पछिल्लो चरणमा राज्यले मृगौला रोगीहरुलाई सकारात्क रुपमा हेरेको भए पनि हामी आफै स्वास्थ्य प्रति सचेत हुनुपर्छ । हामी अहिले स्वास्थ्य प्रति सचेत हुन सकिरहेका छैनौ, थला परिसके पछि मात्र स्वास्थ्य संस्थामा परिक्षण गर्न पुग्दछांै, त्यतिखेर ढिलो भईसकेको हुन्छ । यो कुनै पनि चिकित्सकले जादुको छडिले ठिक पार्न सक्ने विषय पनि होईन । राज्यले गरिदेला भन्ने होईन, ६–६ महिनामा स्वास्थ्य जाँच अनिवार्य रुपमा गराउन आवश्यक छ । हाम्रो एक छिनको हेलचेक्राई र लापर्वाहीले दिर्घकालीन जीवन बर्बाद हुन दिनुहुन्न । हामीले जीवन शैलीमा परिवर्तन नल्याउँदा मृगौला विग्रने ८० प्रतिशत कारण उच्च रक्त चाप र मधुमेह भएको कुरा विश्व स्वास्थ संगठनले पुष्टि गरिसकेको छ त्यसैले हामी यो रोग प्रति सदैब सचेत रहन जरुरी छ ।

२०७४ चैत १३ गतेमा प्रकाशित